L'association CAPAHistorique
C’est le 7 septembre 2005 que Pierre-Alexis est né. A ce jour rien ne laissait supposer que cet enfant et sa famille allaient devoir mener un long et interminable combat. Pierre-Alexis, pronostique vital engagé, doit ce battre contre une pluri-malformation cérébrale, du squelette qui le condamne. Sa famille se bat elle, pour garder espoir. L’enfant doit subir de multiples interventions chirurgicales. Sa famille doit sacrifier de son temps, de son organisation pour être à ses côtés. Le papa cesse son activité professionnelle, la maman réduit elle sont temps de travail. Sa sœur aînée se soustrait à ses propres désirs pour concentrer toute l’attention sur son frère tant désiré… |
Les cinq années qui suivent, s’articulent autour de la prise en charge multidisciplinaire de Pierre-Alexis. Cinq années qui seront aussi l’objet d’achat de matériel spécifique, de recherche d'une structure adaptée, de combat médico-administratif, de concertation auprès d’autres familles.
2009 constitution de « CAPA Auvergne, le Cercle des Amis de Pierre-Alexis ».
Dynamisme autour de la population polyhandicapée. Recherche de moyens pour subvenir au coût onéreux des matériels, installations et accès aux loisirs.
Mise en place de journée « intégration » pour une frange de la population isolée, livrée à elle-même confrontée au handicap lourd.
2010, CAPA finance la formation pour la pratique de tandem-ski.
2011, CAPA devient partenaire handisport et accompagne pour les sorties « ski » les établissements désireux de faire connaître les joies de la glisse à leurs résidents.
2012, CAPA accompagné par handisport se forme à la pratique du « Cimgo » (kart de descente) et se prépare à accompagner les IME aux sorties d’été en montagne.
Le projet “ Le polyhandicap ne désocialise pas mais il marginalise “.
Les familles confrontées à un handicap, quel qu'il soit , se trouvent du jour au lendemain frappés par l’exposition au coût onéreux du matériel, de l’aménagement du domicile et de l’accès difficile aux loisirs.Fort de ce constat CAPA se mobilise pour aider ces familles à faire face à ce nouveau quotidien. Exemple d’achats :Piscine à balles : Favorise la préhension fine de l’enfant tout en jouant. (aucune prise en charge CPAM)
Coût : 600 euros, avec 250 balles et 180 euros les 250 balles supplémentaires.Balançoire adaptée : Sensation nouvelle, déplacement dans l’espace et sensation de frottement.
Coût : 140 euros.(aucune prise en charge CPAM)Poussette évolutive : Assurer le maintien de l’enfant lors des déplacements (prise en charge CPAM : 1278,06)
Coût : 4038, 72 soit 2760,66 pour la famille.Charriot douche :Sur-bain sur embase roulante (aucune prise en charge CPAM)
Coût : 1680 eurosSiège auto adapté :Pour enfant de 3 à 12 ans (prise en charge CPAM : 838,47 euros)
Coût : 1804 euros soit 965,53 pour la famille. Les exemples sont nombreux et évocateurs sur la réalité financière à laquelle fait face la famille concernée…Précision : Il s’agit de l’achat de matériel pour 1 enfant dans une même famille.
Le projet de CAPA est donc d’accompagner ces familles, ces enfants dans leur quotidien.
Les actions menées par CAPA association.
Les actions de l’association sont multiples.
Tout d’abord l’association organise plusieurs manifestations chaque année dans le seul but de récupérer des fonds. Fonds oh combien nécessaire pour tout achat de matériel. C’est ainsi que nous organisons 1 repas dansant chaque année avec une particularité ( venue de Miss Auvergne, animation par un clown, menu qui varie chaque année…)
Ensuite l’association organise avec des clubs locaux un tournoi de football. L’objectif ici aussi est de récupérer des fonds.
L’association participe a une manifestation sportive parmi les « valides» pour encourager toutes et tous à intégrer le handicap . C’est ainsi que l’association à participer cette année au triathlon de Vichy le 29 avril 2012, compétition nationale. Tout à été organisé avec le club de triathlon de Vichy, le stade nautique pour permettre la mixité « handi/valide ». Très belle journée.
L’association organise aussi, une journée par an, une rencontre entre famille s confrontées au handicap lourd. Nous prenons contacte avec ces dernières, nous les invitons dans un cadre agréable, nous supportons toutes la charge financière pour leur permettre de ne connaître aucun obstacle a la participation de cette journée. Ainsi, elles peuvent partager avec d’autres familles exposées au même difficulté, et s’apercevoir qu’elles ne sont pas seules. Cela permet aussi d’échanger quelques noms (famille, médecins…) quelques adresses, quelques conseil pour la vie de tous les jours. Des activités sont proposés pour les autres enfants (baptême de side-car par exemple).
L’association met aussi son personnel à la disposition de handisport pour accompagner les enfants des différents IME (Instituts Médicaux Educatifs) de la région dans les disciplines pour lesquelles ils sont formés.
CAPA et ses partenaires.
CAPA association est une jeune association. Sous l’impulsion de la famille de Pierre-Alexis ils ont créé un réseau de partenaires avec lesquels ils travaillent.
Ces partenaires quels sont-ils ?
Handisport, comité départemental de l’Allier.
L’association des P'tits Dômes. Toute nouvelle association CAPA est membre du Comité d’Administration. Cette association créée dans le cadre du Centre Hospitalier Universitaire de Clermont-Ferrand présidée par le Docteur Bommelaer, médecin orthopédique, et le Docteur Francannet, médecin généticien travaille sur une prise en charge précoce d’un enfant dont le diagnostique est posé in-utéro.
6.3 Eva Sarah Emma
2009 constitution de « CAPA Auvergne, le Cercle des Amis de Pierre-Alexis ».
Dynamisme autour de la population polyhandicapée. Recherche de moyens pour subvenir au coût onéreux des matériels, installations et accès aux loisirs.
Mise en place de journée « intégration » pour une frange de la population isolée, livrée à elle-même confrontée au handicap lourd.
2010, CAPA finance la formation pour la pratique de tandem-ski.
2011, CAPA devient partenaire handisport et accompagne pour les sorties « ski » les établissements désireux de faire connaître les joies de la glisse à leurs résidents.
2012, CAPA accompagné par handisport se forme à la pratique du « Cimgo » (kart de descente) et se prépare à accompagner les IME aux sorties d’été en montagne.
Le projet “ Le polyhandicap ne désocialise pas mais il marginalise “.
Les familles confrontées à un handicap, quel qu'il soit , se trouvent du jour au lendemain frappés par l’exposition au coût onéreux du matériel, de l’aménagement du domicile et de l’accès difficile aux loisirs.Fort de ce constat CAPA se mobilise pour aider ces familles à faire face à ce nouveau quotidien. Exemple d’achats :Piscine à balles : Favorise la préhension fine de l’enfant tout en jouant. (aucune prise en charge CPAM)
Coût : 600 euros, avec 250 balles et 180 euros les 250 balles supplémentaires.Balançoire adaptée : Sensation nouvelle, déplacement dans l’espace et sensation de frottement.
Coût : 140 euros.(aucune prise en charge CPAM)Poussette évolutive : Assurer le maintien de l’enfant lors des déplacements (prise en charge CPAM : 1278,06)
Coût : 4038, 72 soit 2760,66 pour la famille.Charriot douche :Sur-bain sur embase roulante (aucune prise en charge CPAM)
Coût : 1680 eurosSiège auto adapté :Pour enfant de 3 à 12 ans (prise en charge CPAM : 838,47 euros)
Coût : 1804 euros soit 965,53 pour la famille. Les exemples sont nombreux et évocateurs sur la réalité financière à laquelle fait face la famille concernée…Précision : Il s’agit de l’achat de matériel pour 1 enfant dans une même famille.
Le projet de CAPA est donc d’accompagner ces familles, ces enfants dans leur quotidien.
Les actions menées par CAPA association.
Les actions de l’association sont multiples.
Tout d’abord l’association organise plusieurs manifestations chaque année dans le seul but de récupérer des fonds. Fonds oh combien nécessaire pour tout achat de matériel. C’est ainsi que nous organisons 1 repas dansant chaque année avec une particularité ( venue de Miss Auvergne, animation par un clown, menu qui varie chaque année…)
Ensuite l’association organise avec des clubs locaux un tournoi de football. L’objectif ici aussi est de récupérer des fonds.
L’association participe a une manifestation sportive parmi les « valides» pour encourager toutes et tous à intégrer le handicap . C’est ainsi que l’association à participer cette année au triathlon de Vichy le 29 avril 2012, compétition nationale. Tout à été organisé avec le club de triathlon de Vichy, le stade nautique pour permettre la mixité « handi/valide ». Très belle journée.
L’association organise aussi, une journée par an, une rencontre entre famille s confrontées au handicap lourd. Nous prenons contacte avec ces dernières, nous les invitons dans un cadre agréable, nous supportons toutes la charge financière pour leur permettre de ne connaître aucun obstacle a la participation de cette journée. Ainsi, elles peuvent partager avec d’autres familles exposées au même difficulté, et s’apercevoir qu’elles ne sont pas seules. Cela permet aussi d’échanger quelques noms (famille, médecins…) quelques adresses, quelques conseil pour la vie de tous les jours. Des activités sont proposés pour les autres enfants (baptême de side-car par exemple).
L’association met aussi son personnel à la disposition de handisport pour accompagner les enfants des différents IME (Instituts Médicaux Educatifs) de la région dans les disciplines pour lesquelles ils sont formés.
CAPA et ses partenaires.
CAPA association est une jeune association. Sous l’impulsion de la famille de Pierre-Alexis ils ont créé un réseau de partenaires avec lesquels ils travaillent.
Ces partenaires quels sont-ils ?
Handisport, comité départemental de l’Allier.
L’association des P'tits Dômes. Toute nouvelle association CAPA est membre du Comité d’Administration. Cette association créée dans le cadre du Centre Hospitalier Universitaire de Clermont-Ferrand présidée par le Docteur Bommelaer, médecin orthopédique, et le Docteur Francannet, médecin généticien travaille sur une prise en charge précoce d’un enfant dont le diagnostique est posé in-utéro.
6.3 Eva Sarah Emma